失去左眼两年后，庞浩博的右眼也被摘除了。5岁的他浑然不知，还在问父亲：“爸爸，我右眼什么时候能好呀？”
隐瞒抵不过时间。面对儿子一次次疑问，父亲说：“你是想见已经去世的老太（曾祖母），还是想留在爸爸妈妈身边？”
庞浩博哭了，“我不要看老太，我要留在你们身边。”
“你想留在我们身边，就不能看见。”
在中国，很多与庞浩博类似遭遇的家庭，挣扎在视网膜母细胞瘤这种罕见病中。这是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤，3岁以下儿童多发，成人中罕见，并具有家族遗传倾向，俗称“眼癌”。
即使仅有两万分之一甚至更低的概率得病，视网膜母细胞瘤的发病率也已经仅次于白血病。但对于这种疾病的治疗，目前仍存在诸多禁忌——无法见光的药品、尚有争议的手术，这让人类在对抗它时充满诸多变数。
这是一场漫长而惊险的巨赌。对于家长来说，是保视力、保眼球还是保命的艰难抉择；而对于医生来说，则是要不要冒风险，使用违禁药品，来赌孩子的一线光明。
“县里就没见过这个病”
院子的砖是红色的，大狼狗是黄色的，父亲的嘴鼓鼓的，长着胡子，哥哥的书上画着长江和黄河，懒羊羊的头上有一坨大便……这是庞浩博失去光明前的世界。
此刻，他躺在首都医院的病床上，黑白分明、玻璃质感的义眼被父亲抠出来，放在一旁清洗，眼眶中只留下两片死气沉沉的人工眼白。走廊里不时传来刚做完化疗的孩子哭声。
“我不喜欢北京，小孩太吵咧。”庞浩博声音很轻，手里摩挲着几个廉价的彩色塑料动物玩具。这个好动的男孩，经过数次全身化疗后，腿软，沉默，整天躺在床上休息。
（这是庞浩博输化疗药物的第二天，他央求爸爸买来塑料的动物模型，“我最喜欢河马，因为在电视上见过。”庞浩博能轻而易举地摸出每种动物，这些陪他渡过了一次又一次化疗期。）
一岁多时，父亲庞四伟偶然发现儿子的左眼里有个小光斑，像夜里被光照射后猫的眼睛。县医院诊断是炎症，但回家滴了眼药水后，反光越来越严重，儿子走路时甚至开始需要摸着物体边缘试探。
早期眼底检查的照片里，大块棉花糖一样的絮状肿瘤填满了庞浩博的双眼。医院，医生将庞四伟单独留下：“你是父亲，男人要挺住。你孩子眼睛里的东西怕是不大好，可能是眼癌，赶紧去北京吧。”厐四伟脑袋“嗡”了一下，当时就傻了。
与庞浩博一样，天津市蓟县男孩李振轩的父母也耽误了最初的治疗期，他们没有将孩子眼睛里小小的亮斑当回事，吃了消炎药有一阵子，孩子的眼睛不随物转移，医院，确诊为恶性肿瘤。
医院的医生根本没听说过视网膜母细胞瘤。一位在陕西省汉中市某县从医数年的眼科医生说：“我们上学的时候教材对这个病少有提及，县里就没见过这个病。”
罕见病的诊断困扰同样存在于美国和加拿大，国际著名眼科专家ArunD.Singh教授表示：“在美国的一些乡村也很少见到该病的病例，这成为很多孩子耽误最佳治疗期的原因之一。”
庞浩博来自河南省周口市西华县一个贫困的农村家庭。左眼进行第一次介入治疗后，庞浩博的奶奶需要做脑出血手术，并要换掉一块颅骨。家里没有那么多钱。庞浩博还有一个健康的哥哥。庞四伟停止了对小儿子的治疗。
回家三个月后，庞浩博左眼疼痛难忍，无法入睡，来北京后诊断为晚期中的青光眼症状，完全无视力，只能摘除眼球，或者进行一种高风险、高投入的手术。
做出决定的前一天，庞四伟破天荒抽了包五块钱的红旗渠。医院的楼下，从抽第一根烟开始打电话借钱，一包烟过后，一分钱也没借到，他终于哭了出来。坐在孩子的病房外，他瞪着走廊的灯光，最终以孩子还有右眼作为安慰，摘掉了儿子的左眼，之后停止对庞浩博的治疗。
庞浩博戴上义眼，回到老家村小读书。十天后，他走路忽然跌跌撞撞，右眼渗出血来。老师声音颤抖着在电话中对庞四伟说：“你们家孩子出事了！”另一只眼的保眼之路又开始了。
庞浩博即将失去两只眼睛，天津的李金虎则快要失去他的两个孩子了。尽管医生强调做眼球摘除术是最保险的方法，但为了一线光明，他们依然寄希望于药物，“男孩儿……农村来讲，不能瞎啊！”
李振轩6岁时死在母亲的怀里。四年里，他的双眼不断恶化，肿瘤向颅内扩散，双眼向外长出菜花状的肿瘤。倾家荡产后，李金虎将儿子接回家中，医院买来的吗啡给儿子维持。
“实在没钱了，想最后领他在家门口山边转转玩玩，也算对得起他了。”一盒吗啡还没打完，李振轩便去世了。
一年后，李金虎的老婆又怀孕了。做过羊水穿刺的基因检测后，医生告知他们孩子可以要。年5月，女儿李亚馨降生，28天后，李金虎的老婆发现孩子的眼睛在夜里反光。医院检查，确诊为双眼视网膜母细胞瘤。
见不得光的“救命药”马法兰
去年冬初，庞浩博医院。这次，庞四伟只有一个信念，无论如何也要保住儿子的右眼。
他开始为一种名为马法兰的处方药四处奔走——年，纽约纪念斯隆凯特癌症中心将马法兰推广治疗视网膜母细胞瘤，使该病患者的保命率达到99%。年5月，国内首例球内注射马法兰的患者在长春进行治疗，至今病情稳定。
多名眼科医生表示，在治疗视网膜母细胞瘤中，马法兰是眼动脉注射与球内注射中的必须药物。
但年左右，马法兰突然退出中国市场，医生们也开始避免提及这种药品。
在近名视网膜母细胞瘤患者QQ群里，庞四伟变成众多求药家长中的一员。他看到一位河北唐山的家长刷屏：“谁有多余的马法兰？我们家孩子明天介入（眼动脉注射马法兰化疗，通过腿部动脉推入，直接输送至眼动脉），求求你们谁能先卖给我？”
最初，一盒50mg的注射用马法兰只需要几百元。年，马法兰被葛兰素史克公司卖给Aspen公司。据英国《金融时报》报道，葛兰素史克公司称此前在中国因药品定价亏损了数亿美元。被收购后，《独立报》报道，该药品在在英国和威尔士涨了四倍的价格。Aspen公司员工还披露，他们曾密谋销毁癌症药品库存来提高价格，试图将从葛兰素史克收购的五种抗癌药品价格提高到之前的40倍出售。另据《泰晤士报》报道，Aspen公司曾表示，如果价格在三个月内不提高到%，将在年10月停止向意大利供应药品。
（马法兰针剂中的一种，图片来源于网络）
年之后，Aspen公司没有再向中国食药监局提交进入中国市场的申请注册，这意味着马法兰只能通过药商或黑市买到。有患者家属曾求助于知名的“买药英雄”，最后因中间人告知“要等每次出国的时间预定”放弃。而多数马法兰地下药商在国内有存货，能在两天之内将药送至家属手中。
庞四伟在家长