哪朵玫瑰没有荆棘
最好的报复是美丽
最美的盛开是反击
别让谁去改变了你
你是你或是你都行
会有人全心的爱你
-《玫瑰少年》
我们都有过最难的时候,当我们陷入了那种情绪之中时,面对着我们的认知所能触及到的网络和现实的信心如此悲观之时,当我们想象着孩子未来的最坏的可能性之时,那种绝望,算是我们这些人都经历过的,不敢回首的一段经历。
昨天忽然看到许久之前一起聊天的一个妈妈的很长的几段留言,我觉得能够让大家看到父母和孩子的成长的同步,能够看到不同阶段和时期对于孩子的预期和看法的变化轨迹。父母的成长和强大,才是孩子发展最重要的依靠。
最初的留言:
诺诺爸爸好!谢谢您能添加我我是一名小学老师,是一个二胎妈妈,我的大女儿刚满15岁,读高一,小儿子刚满两岁5个月,他俩都属猴,我产假结束后便上了班,那时儿子才四个多月,之后的一年半时间基本上就是爷爷奶奶带
,我和他爸工作都挺忙,加上有快一年的时间我们工作之余都在为买房和装修新房而忙,从而忽视了对儿子的陪伴,老人身体都不好,我也没太多奢求,他们带娃的方式就是吃饱穿暖就行,见孩子挺乖就丢在旁边,他们自顾自看电视,跟孩子基本无交流,电视一天放到晚,
放的要么是戏曲要么是电视剧要么是新闻,我闺蜜试图帮我劝过我婆婆两次,说孩子这么小不能老看电视,婆婆个性很强,就当没听见一样,依旧如故。
后来新房终于装修好了,我也放暑假了,跟儿子朝夕相处了一个月,我很是担心,一岁10个月了不会说一个字,不会指物,不会用手势跟人拜拜,别人叫他也不理,认知几乎为零。
隔医院看看是不是耳朵有问题,7月29日,他那天刚满一岁10个月,我和医院,医生问了孩子的现状及带养方式,并且在电脑上填了关于“自闭症”的测评表,当时看到“自闭症”这几个字我的脑袋就懵了,填了两张后我就无法继续了,让老公继续完成了。
最后医生提都没提自闭症三个字,只说从现在开始禁止一切电子产品,并且尽量自己带孩子,多与孩子互动,一个月以后再来复查,病历也留下了。
现在想来那个医生相比半个月后医院来讲还是蛮谨慎的,没有轻易下定论,后来我因为不相信、担心就在网上百度医院,去后花了上千元的检查费,填了一堆表,最后给出的分数是64分,结论是“孤独症谱系障碍”后面打了一个问号,
后来医生还说孤独症不等同于孤独症谱系障碍,这个谱系障碍的范围就非常广,让我趁孩子年龄小赶紧干预,医院一个月七八千,他们给我优惠,一个月六千八。
后面就一直给我打电话,因为对他们我持怀疑态度,根本没打算去,于是我也没接电话,打了好几天,他们也就作罢。我姐住广州,我让她帮我挂邹神的号,并了解那边比较好机构,给出的结果是邹神的号不好挂,
那边的机构费用极高不说,关键是已经排到了年12月,且需要两个家长陪同,我们等不得也无法两个家长前去陪同,毕竟家里还有一个大的需要照顾。
当时我和他爸商量后一致决定不再纠结到底是不是自闭症,毕竟年龄那么小,医生一般不会确诊,我当前要做的是先找校长请假半年带孩子去机构训练。后来通过省里的关系,我们插队到了我们省残联指定的机构。
当时距离因为孩子不会说话而带去看医生,无意接触到自闭症已经一个月了,这一个月中,我强行停掉了阻碍他的一切电子产品,包括电视、故事机,完全自己带孩子,确实有进步,会跟我们玩假想游戏了,示范一次就知道刷牙要吐水了,
带他在早教班看了一次别的宝宝站着尿尿,自己就也能站着尿尿了,最令人吃惊的是我从没教过他数数,满一岁11个月那天带他钓玩具鱼,我给他数鱼,我刚说了个1,他竟然接着后面数到了10,后来想想他唯一接触数数的机会很有可能就是每天晚上睡觉前我给他泡奶舀奶粉时,我偶尔会小声念出来(我基本上是默念)被他听到了吧。
他爸外公外婆等人也都为之高兴,虽然不会叫爸爸妈妈(一岁前发育很好,三个多月长牙,那时就会被逗得大笑,半岁时就会无意识发爸爸的音,以为他说话不会有问题,结果哪知是这样)但至少说明这孩子不傻。
然而,祸不单行,11月4日,家里又突发事故,我老公的哥哥脑干出血转到湖北住院抢救,家里重心都转到他那边去了,老人十年前就已经失去了唯一的女儿,只剩两儿子,如今大儿子生命垂危,他们整体以泪洗面,所有的决定都要我老公去做,
所有的事情都需要我老公去管,医院手术也是我老公签字,大嫂以前就是什么事包括孩子都是大哥管,现在也问不了什么事,只是照看着,出事后大哥的孩子、老人、我女儿也都需要我老公来管,他成了整个家的顶梁柱,我支持他也担心他的身体。
由于医院,家里老人照顾侄子,我女儿经常一个人在家无人管,成绩也直线下降,我只能带着孩子中途退学。元旦假期我们就回来了,后来的日子我就带着孩子每天去我哥私人开的幼儿园去玩,周末就去红*蓝上早教课,三个星期后幼儿园就放了寒假,年后开学我又继续带他每天去玩去适应至今。
在幼儿园待了前后加起来已经一个多月了,除了午饭由最开始我喂到基本能够独立完成,午睡从最开始一直不睡到慢慢也能睡着外,其他没啥进步,仍然不会说话,每次上厕所需要我拉去,坐不住到处逛,不跟其他小朋友玩,自己玩自己的,老师叫他也不理,拉到跟前也不看,顶多瞄一眼就想跑。
我很迷茫,为了他我这学期又请了半年假,下学期我就得把他放在这所幼儿园,我自己也要上班了,他现在这个状况我真是担心!
我家的孩子只是我一个人在孤*作战,我无处诉说,因为即便是闺蜜她们也不了解不理解。时间不等人,可我又找不到方向和方法,内心很是焦虑,从生他出院回来时我斤,到如今不足90斤。
直到看到了您在天涯发的帖子,这让我感觉仿佛抓到了一根救命稻草一般,在我看来您也是神一般的人,干什么都厉害您为孩子为我们同在苦难中煎熬的家庭的无私付出更值得我们敬佩!您功德无量!谢谢您浪费您的宝贵时间来看这些啰嗦毫无头绪的文字,我只有趁孩子睡着时才有时间跟拿起手机,再次感谢您!
我孩子没什么刻板行为,兴趣也没觉得狭隘,现在最主要的问题是语言障碍,社交障碍,以及没有规则意识,老师上课感觉不好玩就坐不住,很多日常交流不理解,十叫九不应,不爱看人,喜欢自己玩自己的,有物权意识,
他的东西别人抢不走,别人的东西想要去抢,但告诉他那是别人的也就算了,在幼儿园看到有个小朋友是光头会好奇地伸手去摸,坐校车看到一个大班小姐姐牙齿被虫吃光了也会盯着她看,甚至会伸手让姐姐张嘴让他看个清楚。
有一次一亲戚家的小孩来玩,他们慢慢熟了还追着玩,在家里喜欢跟姐姐疯,但姐姐由于学业紧张,学期中很少放假,也没有周末,每天早上五点多出门,晚上快10点回家,基本没机会互动,除此之外,我没见他跟别人有什么社交表现。小区邻居也都不熟,每家每户关门闭户,无法找到固定玩伴。
我哥幼儿园有两个小班,一个年龄大点,一个年龄小点(年后新招幼儿基本在这班,一个班30个孩子)我嫂子让我孩子在这班,我想我是否需要换回去,因为年前我儿子是在老生班,那班孩子大一点,老师也有精力到他身上,从大孩子身上也能学到更多,而我需不需要全天陪在左右呢?
你推荐的两本书我已经买了在路上,而谨心的书我还需要看吗?后面该怎么做?我的脑子里有太多问号,我真心希望您能帮我一把,引领我和我的孩子走出困境,感恩!也祝您阖家幸福!万事顺意!
第二封信,初入幼儿园之时:
诺爸,不好意思,打扰您了!我家宝宝昨天到今天的表现让我一度崩溃!我都不知道怎么办了!
上周幼儿园因为门口修路放了一周假,昨天周一带他入园还挺乐意,上完手工课老师让小朋友上交粘土就开始哭闹,我当时帮他把粘土揉到一起破坏了他的劳动成果,他就情绪崩溃大哭起来,也不愿交出粘土,我便作罢,
但他仍哭闹一直到孩子们午饭吃完,他才渐渐平息,他最后一个吃完,饭后散步游戏他也不参与,今早来也是不吃早餐,我一离开就哭闹,甚至怕我走了坐着都要拉我的手,我感觉我在他特粘我,特娇气,近段时间在家也是变得很爱哭,老要抱。
问了幼儿园老师我不在的表现,倒是不哭,但上课时若是自己不感兴趣的事就坐不住,跑到玩具柜玩玩具去了,室外排队玩游戏也不参与,就喜欢自己不受约束地玩,喝水、上厕所、搬椅子坐位子、踩点点做操,别的小朋友一声指令就去了,他要单独跟他说或拉他才去。
孩子这样,我很无助,干什么都不安心,我之所以没课的时候在幼儿园陪着他,一是想尽量多陪他,给他安全感,二是怕给老师添麻烦,我在老师就相对轻松点。但昨天到今天我觉得这样没用,对孩子似乎毫无益处,今早一隔壁小班老师见他哭劝我要撒手,因为迟早要撒手的。
我原本请假到9月份的,但现在提前上班也是没办法,我家有困难(去年下半年因孩子疑似自闭症谱系障碍请假半年,接着大哥突发脑干出血抢救住院至今半年未醒,资金、家庭等所有担子都压到了我和我老公身上,年老医院照顾,侄子也要管,我自己一个人带小的,正处青春叛逆期的大的也要照顾)
领导很理解,我们公办学校请假制度本来就很严格,但今年年后校长仍批了我半年假,没有办任何请假手续,仍然没扣过我财*工资,但今年五六月份学校活动多,外出学习交流的老师也多,导致缺老师,副校长打电话问我的意见,
我想在我家庭有困难的时候学校给予理解和帮助,现在学校需要我上班,虽然家庭确实存在很多现实困难,但我也应该尽量克服。
本来这学期我也没带孩子去机构干预,小城这么小,经常能见到学校的同事,我家楼上也是我同事,见的频率更高,让同事见我整天在家带孩子不上班这样对学校领导影响也不好,我也不能让学校各方面为难,
再者,我整天一个人在家带孩子也没见他有多大进步,也找不到固定玩伴,心想最起码幼儿园接触的小朋友多,基于多方面考虑,于是,我选择了上班。
但确实像您说的一样,我需要有强大的心脏才可以,但是我还不具备,于是感觉很受打击很挫败!但是我又能怎样呢?……我对孩子没啥高要求,只希望他尽快融入集体,差就差点,最起码知道什么时候干什么,尽量不给老师添麻烦就行。我们家这两年注定艰难,但愿一切都快点好起来!
第三封信:
感谢诺爸百忙之中还记得我!转眼孩子已正式入园两个月了,今天也是这学期的最后一天,这最后一天在幼儿园“建园十五周年暨毕业庆典”中落下帷幕。
原本我今天是有六年级小升初监考任务的,为了孩子我让学校帮我进行了调整。一直以来我的内心都是满满的担心,担心他这一天会出状况,果不其然,好奇地看绚烂的舞台背景,笑嘻嘻地跑来跑去看台下观众,
偶尔做几个舞蹈动作。在幼儿园排练时还只是动作不标准,至少不乱跑,唉!虽是意料之中但还是有点难以接受!毕竟是个大型的演出,台下有一千多名观众啊!
我自己骨子里一直就是一个很不自信的人,没把握的事情我从不轻易去做,但只要做了,我都要求自己尽最大努力去做到自己能做到的最好,因而,工作过的学校领导、家长都很信任我,也经常受到很多嘉奖
,获得很多个人荣誉,我带过的班级经常学习成绩第一,活动比赛第一,很多家长找关系到我班来。尽管如此,我还是不自信。
我从不觉得出色、光彩是多荣耀的一件事,我只是在为一份责任尽力而为,仅此而已,即使我做得不好,只要不是最差我也欣然接受,因为我已经尽力就无悔了!
我自认为我不是一个要求很高的人,但这样的我真的很难接受孩子在硕大的舞台上如此的另类!哪怕他就站在属于自己的点点上什么动作都不做我也心满意足啊!
孩子与“自闭症”结缘也快一年了,加上这一年婆家大哥成植物人,每月需要15万的治疗费,公公因担心大哥日渐消瘦直至晕倒,婆婆经常以泪洗面(她已失去唯一的女儿)她说大哥若有不测她就去寻死;
娘家亲哥驾校车出重大交通事故,差点要坐牢,接着老爸双眼青光眼几乎失明,幸好处理完哥哥的事老爸安心做了手术,还算及时,保住了一只眼睛仅有的一点点光;女儿去年以优异成绩考入重点高中后,
成绩却由进校的名跌至多名,变得贪玩又叛逆,一说她就反锁房门,找人卸掉锁芯后就以撞墙来威胁我……
这一年的内忧外患让我觉得这一年是我迄今人生中最艰难最黑暗的一年,我仍在黑暗中摸索,我不知道这段路还有多远多坎坷,但我相信只要坚持终会遇见光!
因为这么多的事加上自己上班一直以来不能给予孩子最充裕、最有趣、最开心的陪伴时间,甚至诺妈诺爸的课因为没时间,到现在都没听完,买了诺爸推荐的很多书都买全了却鲜有时间去看,看到群里诺爸诺妈等优秀的父母把孩子带得那么好,我羡慕不已!更多的是对孩子的愧疚!
放暑假后我准备带孩子去广州姐姐家玩几天,虽然姐姐提出到时带孩子去一趟中山三院看看,她也很热心地自己提前去看了看,想给我报个家长培训课啥的,但都被我拒绝了!我自己的孩子没有谁比我更清楚,若去纯属花钱给自己找不痛快!
孩子是我生的,他的一切都是我给的,他的过去、现在以及未知的未来,我都负有不可推卸的责任!
我深深的后悔在他四个月的时候我便上班,让他整天处在电视机的大音量环境中自己玩耍或看电视,后悔自己因为害怕破坏婆媳关系而没有坚持不让婆婆看电视(让闺蜜说过两次无果),
后悔在他一岁至一岁十个月期间为了姐姐的学区房从购房换房到装修完毕倾注了大量的时间和精力而忽略了对二宝的陪伴,仍让他跟着老人一天到晚待在电视机旁,导致出现现在的语言障碍、社交障碍等自闭症状。
去年下半年的四个月让我看到了孩子巨大的变化,孩子从零语言零认知走路严重内八字、不会双脚跳到会叫各种称呼、会念十几首古诗、儿歌、会认会命名两三百种名词、动词卡片和实物,走路姿势正常,很会跳蹦蹦床,会认以内的数字等等,这让我看到了希望。
而我每天也没怎么教,就是带他逛逛超市认物、跳跳大龙球、爬爬楼梯,要不就是小区下面广场上和小朋友们一起玩跷跷板、滑滑梯。到现在我觉得进步主要归功于我的高质量陪伴。
这半年以来我的陪伴相比去年下半年没那么多了,孩子有进步,但很缓慢,主动语言多了,发音也很清晰,会骑自行车了,以前最怕抓住双脚倒立摇摆、旋转,早教老师说他本体感差,现在超喜欢这么玩,会自己翻跟头了。
上幼儿园不再哭闹能一下车就愉快地跑进去了,也不再往教室门外跑了,能自己乖乖吃饭不挑食,睡觉安静不吵闹,也渐渐有社交欲望了,会凑到小朋友旁边看他们搭的积木城堡,当动了别人搭好的积木被告状时会亲别人的脸和胳膊讨好对方,有时也会摸小朋友的头,跳舞能主动牵起舞伴小姐姐的双手,即使调换舞伴也愉快接受。
现在孩子的主要问题就是:
1、语言仍然落后,交流互动有障碍。也不会提问,虽偶尔也会说:“这是什么?”“妈妈的车呢?”不理解因为关系的句子,不会用你我他人称代词;仍然经常会不合情境地自言自语。
2、规则性差,开头说的舞台上不好好跳舞任性自嗨;坐不住,在幼儿园上课和上早教课都坐不住,在幼儿园开始还老往教室外面跑,现在不跑了,但在教室里坐不了多长时间就喜欢下位,喜欢跑玩具区玩玩具,上早教课有时因为家里有事经常请假,现在也坐不住不愿意参与活动。
3、不喜欢跟小朋友玩,更喜欢自己玩自己的,基本是平行游戏,偶尔抢抢玩具,说句“那是别人先拿的”也就作罢。陌生人不熟的人也不喜欢理,叫他打个招呼看几眼算是客气的。
4、大小便训练了快三个月,虽然能自己脱裤子提裤子,但还是不说,需要叫去卫生间尿尿,不叫就边玩边尿,见我表情不对也知道错了,不敢看我快要哭了,让他自己脱裤子也能马上执行,但下次依旧,大便也是,每次都让人抓狂!
我一个人带他真的好累啊!无助时身边也无处可说,因为没人给我力量,解决不了唯有自救!每次受挫我都告诉自己我要变得强大起来!一切都会好起来的!慢点没关系,只要还有希望,谢谢诺爸您给予我们希望!谢谢您的关心!您为我们这些孩子付出了太多,您辛苦了!
我的回复:
看见你经历这么多事情,自己背负着这么多努力前行着,莫名的觉得心疼,一时也不知该如何安慰,生活总是和我们开着各种或大或小的玩笑,也不管我们是否能够承受,不过我始终相信一件事,我们如何看待这个世界,世界也会如何对待我们。
我前半生一直生活在巨大的焦虑和不安全感中,一直以来我只会用沉浸在看书和游戏中逃避一切,直到孩子的事,让我意识到自身的问题来源,当我们真正去面对时,坦然面对时,其实所谓苦难也是生活的一部分,不知苦,怎会感受到生命中的美好?
不过个人我希望你能够卸下负担,专注于当下眼前的事情,一件件处理和面对的同时,更要有自己的空间和人生乐趣,我们只有先照顾好自己才能照顾好别人,偶尔休息调整一下,才能以更好的状态去生活。
再说说孩子的事情,你的描述其实很像我之前遇到的优波罗老牛的小朋友当时的状态,让他在幼儿园里好好适应,虽然还是会有各种小情况,会慢慢适应,最终在某个时间点蜕变的,这类小朋友精力旺盛,自我意识很强,很多时候闯祸了也不自知。
但是他们很聪明也很敏感,找到和他们相处和商量的方式,他们其实愿意一点点努力尝试,确实很多时候让人上火,让人心态爆炸,还有对未来的焦虑会不定时地跑出来折磨内心,不过对于自己的孩子,父母清楚的知道他是一个什么样的孩子,虽有些不同,但是绝不像网络所说的那样,给予他土壤一起慢慢成长吧。不算打扰,你一直太客气了。
祝好。
写在后面:看到这段两年多前的留言,我想告诉大家的是,孩子的未来并不是谁可以用一个标签来定义的,无论当初多么悲观恐慌,只要你能有勇敢的做父母,勇敢的陪孩子生活的勇气,其实时间一定会给你的答案。
虽然过程之中可能会有些坎坷,有些瓶颈,但是这个世界上并不存在,天生就没有未来的人,除非你剥夺了他的生活,他的童年,他在正常的生活中长大的机会。
而这过程中,我们如何与自己相处,如何给孩子该有的家庭氛围,成专环境,社交机会,户外体验,其实需要我们有强大的内心去面对暂时外在给孩子的质疑和误解,需要有生活的感悟,去呈现给这个有些敏感和逃避的小家伙,让他看到我们的生活态度,看到我们面对这个世界的勇气。
祝你能为了孩子,照顾好自己。祝你能看见生活,看见希望。